Encontra-se aberta a consulta pública para avaliar a relevância atribuída pelos portugueses aos vários temas e subtemas da conferência nacional EUROPLAN.
A sua opinião é importante, participe!

Objetivos globais da iniciativa:

O objetivo das conferências nacionais EUROPLAN é apoiar o desenvolvimento e/ou implementação de Planos Nacionais ou Estratégias de grande qualidade para as Doenças Raras (DR).

As conferências pretendem, portanto, reunir todos os stakeholders relevantes a nível nacional no campo das DR, por forma a alcançar consenso em como melhorar a política nacional em DR. Dependendo do status quo em cada país, isto pode implicar ações como: desenvolver, afinar, implementar, avaliar o Plano Nacional ou Estratégia para as Doenças Raras, ou mesmo definir um segundo ou terceiro planos.

As conferências nacionais EUROPLAN são organizadas pelas Alianças Nacionais de Associações de Doentes (AN) ou por uma organização de doentes relevante a nível nacional quando não existe uma AN. Estas entidades são parceiras da EURORDIS no projeto EUROPLAN.

O sucesso das Conferências nacionais EUROPLAN reside na adoção de uma metodologia e formato comuns, em endereçar os assuntos chave relevantes para os doentes raros nos países europeus e em fomentar a implementação de medidas/políticas concretas a nível nacional. Nesta implementação do formato comum que reflete as linhas orientadoras comuns das políticas europeias, há ainda assim um grau de flexibilidade por forma a responder às necessidades nacionais e a situações específicas.

Por fim, as conferências pretendem ajudar as pessoas com doença rara a ter uma vida melhor, através da promoção e melhoria das estratégias nacionais, incluindo aqueles elementos que podem ser integrados com as políticas europeias em doenças raras. Os Planos Nacionais para as DR são instrumentos eficazes para melhorar a vida das pessoas afetadas por DR.

Objetivos da Aliança na realização da Conferência:

Permitir o debate aberto entre todos os interlocutores relevantes para as doenças raras: doentes, familiares de doentes, cuidadores, associações, médicos, enfermeiros, terapeutas, Estado, indústria farmacêutica, estudantes da área médica, de ciências da educação, da área social e público em geral.

Promover a adoção do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2007 mas ainda não implementado.

Dar cumprimento às orientações da conferência, concluindo o estado da arte das DR em Portugal; identificar as maiores preocupações e dificuldades com que se depara quem lida com doenças raras (quer como doente, quer como familiar, cuidador ou profissional de saúde); seguir os bons exemplos nalgumas áreas que possam ser alargados a outras, e o que pode ser feito relativo a cada um dos 6 temas a nível nacional, nomeadamente no que respeita à sua implementação.