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PXE Portugal

PXE Portugal – Pseudoxantoma Elástico Portugal

O que é o PXE?

O Pseudoxantoma Elástico, PXE, é uma doença rara hereditária que afecta o tecido nalgumas partes do corpo. O tecido elástico no corpo vai ficando mineralizado: há depósito de cálcio e outros minerais no tecido. Isto pode provocar alterações na pele, olhos e sistemas cardiovascular e gastrointestinal.

Porque estes sintomas são por vezes associados a outras doenças e o PXE é pouco conhecido, o diagnóstico pode ser tardio. Uma vez diagnosticado, o doente deve ser alertado para a possibilidade de outros sinais e sintomas, e seguido pelo menos por especialistas em dermatologia, cardiologia e oftalmologia.

A identificação antecipada e o tratamento das possíveis consequências é muito importante.

Prevalência

Entre 1/100.000 e 1/25.000, significando entre 100 e 400 doentes em Portugal.

Quais são os objectivos da Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal?

Divulgar informação em português a pacientes, familiares e profissionais de saúde;
Manter um registo dos indivíduos afectados, das famílias e de especialistas conhecedores do PXE em Portugal e nos países lusófonos;
Angariar fundos para investigação.

Contactos

Rua Marques da Silva,
Nº 59 – 2º Esq.
1170-222 Lisboa
Telef.: 914 976 656
Telef.: 966 399 312
Telef.: 965 147 509
E-mail: geral@pxeportugal.org
www.pxeportugal.org

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