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Aliança

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras foi fundada em 20 de Fevereiro de 2008 tendo como principais objectivos a representação das Associações suas associadas junto das Instituições na área da Saúde, Reabilitação, Segurança Social e Educação, ou de outras entidades nacionais e internacionais que prossigam objectivos idênticos e a integração social das pessoas portadoras de doenças raras. A Aliança é membro nacional da EURODIS.

Lista de algumas doenças representadas por estas Associações

Anemia de Células Falciformes (Drepanocitose)
AOA1 E AOA2
Ataxia de Freidreich
Ataxia de Machado-Joseph (DMJ)
Ataxias
Atrofias musculares espinais
Cardiomiopatias hereditárias
Défice primário da Merosina
Défices de Carnitina
Deficiência de Factor I
Deficiência de Factor II
Deficiência de Factor V
Deficiência de Factor VII
Deficiência de Factor X
Deficiência de Factor XI
Deficiência de Factor XII
Deficiência de Factor XIII
Distrofia das Cinturas
Distrofia de Becker,
Distrofia de Duchenne,
Distrofia Facio–Escápulo–Umeral (FSH)
Distrofia Miotónica de Steinert
Distrofia muscular óculo-faríngea
Distrofias Musculares
Doença de Charcot–Marie–Tooth
Doença de Pompe e outras Glicogenoses
Doença de von Willebrand
Doenças Inflamatórias do músculo
Emery-Dreifuss
Esclerose Lateral Amiotrófica
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
Hemofilia A
Hemofilia B
Hipertensão Pulmonar
Hipertermias malígnas
Miastenia Gravis
Miopatia com corpos de inclusão
Miopatia de Bethlem
Miopatia de Miyoshi
Miopatia tibial
Miopatias Congénitas
Miopatias Mitocondriais
Miotonia Congénita de Becker
Miotonia Congénita de Thomsen
Paralisias Periódicas
Pseudoxantoma elástico
Púrpura Trombocitopénica Idiopática
Síndrome de Bernard-Soulier
Síndrome de Ehlers Danlos
Síndrome de espinha rígida
Síndrome de Kennedy
Síndrome de Schwartz-Jampel
Síndrome de Ulrich
Síndrome Fukuyama
Síndrome Músculo–óculo-cerebral
Síndrome Rubinstein-Taybi
Síndrome Walker-Warburg
Síndromes miasténicos congénitos
Talassémia
Telangiectasia Hemorrágica Hereditária
Trombastenias de Glanzmann

Eventos de Aliança