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    DDR2014 – eventos

    O Dia das Doenças Raras 2014 está a chegar!

    Eventos:
    - 26/02/2014 Doenças raras vão à escola – Raras: Informar sem dramatizar
    - 01/03/2014 Caminhada solidária pelas Doenças Raras
    - 29/03/2014 Conferência Raros: Juntos cuidaremos melhor

    Para informações mais detalhadas e inscrições, clique aqui.

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    Fotos Dia das Doenças Raras 2013

    Veja as fotos do dia das doenças raras de 2013

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    Conferência “RAROS SEM FRONTEIRAS: Realidade Nacional e Europeia” – resumo

    Resumo da Conferência que decorreu no IBMC, Porto, no passado dia 23 de Fevereiro.

    Organização:
    - Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
    - ORPHANET-Portugal

    Temos a assinalar, com agrado, uma sala cheia, com médicos, investigadores, doentes, representantes de organizações de doentes, representantes da indústria farmacêutica e de outros patrocinadores, jornalistas.

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    Conferencistas colocam as suas mãos no ar, pelas doenças raras

    Na final conferência “Doenças Raras – realidade nacional e europeia”, que decorreu no passado sábado, no IBMC, no Porto, os participantes levantaram as suas mãos, seguindo o desafio da Eurordis.

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    DDR2013 – Spot rádio e TV

    Está já a passar na RTP e SIC o spot TV da Aliança (baseado no original da Eurordis).
    Da mesma forma, passa nas rádios do grupo MCRadios, Antena 1, Rádio Nova Era (Porto), e outras rádios locais (como a de Beja), o spot de rádio.
    A presidente da Aliança foi ainda entrevistada pela Rádio Nova (Porto).
    A Aliança [...]

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    Conferência do DDR2013 – inscrições abertas

    Já se pode inscrever para a conferência no IBMC (Instituto de Biologia Molecular e Celular), no Porto, dia 23, sábado, à tarde.
    Para se inscrever, contacte raquel.cordeiro@leadwide.pt, enviando nome, morada, contato direto e profissão.
    A entrada é livre. Junte-se a nós!

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    Fotos Dia das Doenças Raras 2012

    Veja as fotos do dia das doenças raras de 2012

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    DDR2012 – Doenças raras cada vez mais unidas

    Conferência DDR 2012 no Porto… Doenças raras cada vez mais unidas
    Uma união cada vez mais forte e proativa foi o lema do Dia das Doenças Raras, assinalado no passado dia 29 de Fevereiro, como anunciado no site, uma conferência na Fundação Eng.º António de Almeida, no Porto. O tema foi abordado sobre várias perspetivas perante [...]

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    Spot rádio, spot TV e vídeo completo

    Já podem ter ouvido nas rádios o spot de rádio ou visto na televisão o vídeo. O vídeo completo do DDR2012, preparado pela Eurordis, está disponível no youtube em várias línguas – pode encontrá-lo em português aqui.
    Aqui fica o agradecimento da Aliança a todos os meios de comunicação social que estão a divulgá-los:
    - RTP, RTP [...]

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Eventos & Iniciativas

24 Fevereiro 2014

O Dia das Doenças Raras 2014 está a chegar!

Eventos:
- 26/02/2014 Doenças raras vão à escola – Raras: Informar sem dramatizar
- 01/03/2014 Caminhada solidária pelas Doenças Raras
- 29/03/2014 Conferência Raros: Juntos cuidaremos melhor

Para informações mais detalhadas e inscrições, clique aqui.

24 Março 2013

Resumo da Conferência que decorreu no IBMC, Porto, no passado dia 23 de Fevereiro.

Organização:
- Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
- ORPHANET-Portugal

Temos a assinalar, com agrado, uma sala cheia, com médicos, investigadores, doentes, representantes de organizações de doentes, representantes da indústria farmacêutica e de outros patrocinadores, jornalistas.

22 Fevereiro 2013

Está já a passar na RTP e SIC o spot TV da Aliança (baseado no original da Eurordis).
Da mesma forma, passa nas rádios do grupo MCRadios, Antena 1, Rádio Nova Era (Porto), e outras rádios locais (como a de Beja), o spot de rádio.
A presidente da Aliança foi ainda entrevistada pela Rádio Nova (Porto).
A Aliança [...]

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Últimas Notícias

24 Fevereiro 2014

O Dia das Doenças Raras 2014 está a chegar!

Eventos:
- 26/02/2014 Doenças raras vão à escola – Raras: Informar sem dramatizar
- 01/03/2014 Caminhada solidária pelas Doenças Raras
- 29/03/2014 Conferência Raros: Juntos cuidaremos melhor

Para informações mais detalhadas e inscrições, clique aqui.

25 Fevereiro 2013

Na final conferência “Doenças Raras – realidade nacional e europeia”, que decorreu no passado sábado, no IBMC, no Porto, os participantes levantaram as suas mãos, seguindo o desafio da Eurordis.

22 Fevereiro 2013

Está já a passar na RTP e SIC o spot TV da Aliança (baseado no original da Eurordis).
Da mesma forma, passa nas rádios do grupo MCRadios, Antena 1, Rádio Nova Era (Porto), e outras rádios locais (como a de Beja), o spot de rádio.
A presidente da Aliança foi ainda entrevistada pela Rádio Nova (Porto).
A Aliança [...]